W środku

Gdy w rodzinie pojawia się choroba, zmienia się wszystko. Gdy choruje dziecko, nawet najsilniejsza z rodzin przeżywa kataklizm. Dotyczy to sytuacji, w której owo dziecko rodzi się inne, niż tego oczekiwano. Bo przecież w wyobraźni przyszłych rodziców miało być piękne, mądre, radosne.

Literatura mierzy się z taką tematyką coraz częściej. Dziś o niej właśnie.

Książka: „Synu, jesteś kotem” Katarzyny Michalczak to zapis przemyśleń mamy-autorki i jej autystycznego syna-Radka. Rzecz dotyczy funkcjonowania ich obojga w ciągu lat -od narodzin do wczesnej dorosłości chłopca. Nie ma tu żadnych uproszczeń, żadnego udawania, a jednocześnie bardzo świeże spojrzenie na relacje rodzinne i uczenie się siebie, gdy dziecko w spectrum jest obok i gdy kochając je, próbujemy zrozumieć i pogodzić się z faktami. Jednym z najczęściej słyszanych przez mamę Radka zdań było: „On mi rozwala grupę”-w sytuacji, gdy chciała zintegrować syna z grupami rówieśniczymi. Myślę, ile razy sama wypowiedziałam takie zdanie w pracy. Osamotnieni są oboje-ona i on.

Magdalena Moskal jest autorką książki:,, Emil i my. Monolog wielodzietnej matki.’’ To także zapis doświadczeń, przeżyć i walki o zdrowie dziecka, które urodziło się z kraniostenozą, przy wadzie genetycznej, jaką jest zespół Pfeiffera.

Dziennikarka z zawodu opisuje historię pojawienia się w swojej rodzinie Emila, od połówkowego badania usg, poprzez funkcjonowanie dziecka w rodzinie i społeczeństwie, jego choroba jest widoczna poprzez zniekształcenie trzewioczaszki. Książka jest wielowymiarowa, mowa tu także o próbie zintegrowania chłopca z grupą, o służbie zdrowia, o literaturze, dotyczącej funkcjonowania dzieci z niepełnosprawnościami. Mama Emila pisze również jak musiała stać się „matką walczącą” o wszystko, co najlepsze dla chłopca i jego rodzeństwa, dlaczego u niej i innych rodziców występuje „zespół stresu pourazowego”. „Rodzic dziecka z niepełnosprawnością zawsze na końcu zostaje sam”-mówi mąż bohaterki, gdy ona nie radzi sobie z kolejnym rozczarowaniem’’. To bardzo mądra i dobrze napisana książka, którą powinni przeczytać wszyscy nauczyciele, choćby przygotowując się do edukacji włączającej. Porusza też sprawy finansowe, bo każdy, kto zbierał pieniądze na leczenie bliskich, wie, jak wiele drzwi trzeba wyważyć, jak głęboko schować dumę i jak znosić upokorzenie.

Ostatnią książkę zostawiłam nieprzypadkowo na koniec. To ,, Braciszek” napisany przez Clarę Dupont-Monod, nagradzany w wielu prestiżowych konkursach literackich.

Rzadko mi się zdarza, że muszę przerwać czytanie z innych powodów niż jakieś sprawy organizacyjne czy obowiązki ( takie spanie to rzecz jasna-żaden powód). W przypadku tej książki musiałam zrobić przerwę, poruszyła mnie mocno i głęboko.

Książka opowiada o rodzinie: są rodzice, Starszy Brat, Młodsza Siostra, Babcia i rodzi się Braciszek. Historia pojawienia się w życiu rodziny tego ostatniego opisana jest z trzech perspektyw: Starszego Brata, Młodszej Siostry i Najmłodszego (przychodzi na świat najpóźniej).

Braciszek jest ślicznym niemowlęciem. Ma czarne oczy, długie rzęsy, brązowe włoski, pachnie pomarańczami. Otacza go miłość i zachwyt. Jednak po trzech miesiącach zaniepokojeni rodzice zgłaszają się do lekarza. Mózg dziecka nie pracuje prawidłowo, nie przetwarza bodźców.

Perspektywa Starszego Brata pokazuje jego miłość i oddanie, aż do kompletnego wyzbycia się całej pozostałości świata, w tym siebie.

Perspektywa Młodszej Siostry to droga od złości, zazdrości, przez bunt do dojrzałości.

Perspektywa Najmłodszego to dorastanie mądrego, zdrowego chłopca, żyjącego w cieniu zmarłego Braciszka.

Narratorami w powieści są kamienie. Piękny język, bez egzaltacji, niekiedy bardzo rzeczowy, innym razem poetycki, wysublimowany. Wypisałam kilka zdań;

„Jeśli ktoś drży przy najmniejszym odgłosie, dobiegającym ze świata, obawiając się najgorszego, nie zapewni nikomu równowagi”.

„Osobą, która go zagadnęła, była matka kilkorga dzieci, powodowana godziwymi intencjami należącymi do ekwipunku wielkich morderców”.

,,Kraj nie pamiętał o tym, że dla niektórych schody, krawężniki, dziury w jezdni są tym samym co dla innych urwisko, mur, przepaść’.

„Ludzie są przede wszystkim dziećmi określonego miejsca i często to właśnie ono jest jakby zapleczem rodzinnym”.

Wiem, że to niełatwe w odbiorze książki. Rozumiem ,że nie wszyscy są gotowi wyjść ze swego, bezpiecznego świata i zmierzyć się z takimi tematami. Mimo wszystko zachęcam do ich przeczytania. Czasem, wcielając się w rolę niewidzącej, niesłyszącej i niemówiącej małpki (i wyznawcę przykazania: Nie wychylaj się” ) zubożamy przede wszystkim siebie i nasze człowieczeństwo.